ThumbUpRun is een loop van Zwitserland tot in Nederland, te voet, etappe voor etappe, om donaties voor ALS in te zamelen en aandacht voor de ziekte te creëren.

Truttikon

Start in Zwitserland

Drachten

Doel in Nederland

13 juni 2026

Start van de reis

884 km

Totale afstand

28 etappes

In 28 dagen, ongeveer 30 km per dag

4 landen

Zwitserland, Frankrijk, Duitsland, Nederland

De ziekte

Wat is ALS?

1'500

Mensen in Nederland leven met ALS. Elk jaar komen er 500 patiënten bij en overlijden er ook 500.

50–80 jaar

Bij 80% van de patiënten openbaart de ziekte zich in deze leeftijdsfase, al komt ze ook daarbuiten voor.

20%

Van de mensen met ALS leeft langer dan 5 jaar, ongeveer 5% zelfs nog 20 jaar.

ALS staat voor Amyotrofische Laterale Sclerose. Het is een aandoening van het motorische zenuwstelsel, aangetast worden de zenuwcellen die onze bewuste bewegingen aansturen. Wanneer deze zenuwcellen geleidelijk uitvallen, bereiken de signalen de spieren niet meer. De spieren worden zwakker, trager, totdat bewegen, spreken en slikken steeds moeilijker worden.

Het bijzondere en wrede aan ALS: De geest blijft meestal volledig helder. Zien, horen, voelen, alles blijft lang behouden. Je bent gevangen in je eigen lichaam, bij vol bewustzijn.

Waarom iemand ALS ontwikkelt, is wetenschappelijk nog niet volledig opgehelderd. Bij ongeveer een op de tien mensen is de ziekte erfelijk, bij de meesten komt ze voor zonder dat ze in de familie voorkomt. Tot op heden bestaat er nog geen werkzaam geneesmiddel, maar het onderzoek loopt.

"Ik ken werkelijk nauwelijks een ziekte die zich zo individueel toont, zowel in de symptomen als in het verlooptempo, als ALS."

Ursula Schneider Rosinger, Hoofd Verpleging, ALS Schweiz

Deel ThumbUpRun

Help mij de boodschap te verspreiden

WhatsApp Facebook